Une étude sur les demandes d'euthanasie

Si donner la mort à autrui est interdit en France, le désir de mort est parfois exprimé par des personnes en fin de vie. L’analyse de cette parole n’avait jusqu’alors jamais fait l’objet d’une recherche en France. Pourtant, chercher à comprendre ces demandes d'euthanasie pourrait aider les professionnels et les proches dans l'accompagnement de ces patients. C'était précisément l'objectif de l'étude intitulée « Demandes d'euthanasie et de suicide assisté – étude prospective, multicentrique, épidémiologique et qualitative de leur fréquence, leurs caractéristiques et de leurs motivations » (DESA)¹ qui a été conduite sous la direction de chercheurs du CHU associés à différents laboratoires de l'université de Franche-Comté et de la Maison des sciences de l'homme et de l'environnement (MSHE) Ledoux. Régis Aubry, chef du Pôle autonomie handicap du CHU de Besançon et membre du Conseil consultatif national d’éthique, est enseignant à l'UFR Santé. Aline Chassagne est sociologue au CHU de Besançon et chercheuse associée au LASA (Laboratoire de sociologie et d’anthropologie). Florence Mathieu-Nicot est psychologue au CHU de Besançon et chercheuse associée au Laboratoire de psychologie. Enfin, Elodie Cretin, chercheuse au CHU de Besançon, intervient dans les enseignements de philosophie à l'UFR SLHS.

L'étude DESA a été menée à partir de 2014 dans onze unités de soins palliatifs en Bourgogne Franche-Comté et à Paris. Elle a permis d’analyser 31 demandes d’aide à mourir sur une période d’un an. Les patients rencontrés étaient âgés (76 ans en moyenne), en fin de vie, principalement atteints de cancer et dans la plupart des cas, conscients de la proximité de leur mort. Quatre-vingt-six entretiens ont été réalisés en 2014 et 2015 auprès des malades demandeurs, de leurs proches et des soignants qui ont recueilli leur demande. Ces entretiens ont été conduits et répétés à différents moments au cours des deux semaines suivant la demande. Ils ont montré que la demande s’inscrit toujours dans l’histoire personnelle du malade et intervient à un moment bien particulier de la maladie, lorsque le rapport au corps est bouleversé et que le malade sait sa fin proche. Les motivations sont diverses, mais davantage liées à la souffrance engendrée par la perte d’autonomie qu’à l’inconfort ressenti à ce moment-là. La mort peut alors être perçue comme une délivrance. Les chercheurs soulignent que les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté prennent appui sur les représentations qu’ont les patients des conditions de la mort qu’ils jugent acceptables ou non.

Des demandes qui évoluent

Cependant, la demande d’euthanasie n’est pas nécessairement figée, bien au contraire. L’étude DESA montre que les demandes évoluent et se transforment : parfois elles ne réclament plus l’intervention d’un tiers ou, plus rarement, elles ne sont pas répétées. Les réactions de l’entourage – familial et soignant – et les interactions avec lui peuvent être à l’origine ou participer à ces évolutions, tout comme les évènements survenus au cours de la maladie. Pendant que les demandes varient, les patients sont souvent en prise avec un sentiment d’ambivalence, intrinsèque au désir de mort.

En définitive, les chercheurs constatent que les patients qui émettent un désir d’euthanasie se caractérisent par une conception prégnante de l’autonomie. Ils posent alors l’hypothèse que, pour certains patients, l’affirmation du souhait de mourir exprime aussi l’affirmation de leur autonomie et leur volonté de conserver une part de maîtrise de leur vie. Formuler une demande d’euthanasie est une « manifestation de soi », c’est aussi une manifestation de vie.

Ces éléments viendront nourrir le débat citoyen organisé le 15 juin prochain autour de la question « Choisir sa fin de vie ? » et qui sera introduit par la projection d'un film d’Anne Kunvari, Le moment et la manière. La réalisatrice, les chercheurs à l'origine de l'étude DESA et Armand Dirand, philosophe à l’Espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté, seront présents pour s'interroger, avec le public, sur les questions posées par la fin de vie des malades.

1. L’étude DESA est soutenue par le CHU de Besançon, la Fondation de France, le Défenseur des droits et la Fondation Bettencourt Schueller.

Source : Communiqué de presse du centre hospitalier régional universitaire (CHRU).